Con motivo de la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, el Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE) ha elaborado un cartel para llamar la atención sobre estas patologías, que suman más de 150 dolencias, siendo el grupo más prevalente dentro de las enfermedades raras.
Estas enfermedades, entre las que se encuentran las distrofias musculares, la esclerosis lateral amiotrófica o la atrofia muscular espinal, afectan a la musculatura y al sistema nervioso, produciendo debilidad muscular progresiva, falta de movilidad y, en algunos casos, la muerte. Estamos, por lo tanto, ante enfermedades crónicas y degenerativas que conllevan diferentes tipos de discapacidad, no obstante, convivir con una enfermedad neuromuscular no impide llevar una vida normal con los tratamientos adecuados. Sin embargo, las 60.000 personas que viven con alguna de estas patologías aún no disponen de tratamientos efectivos debido a la falta de investigación, fundamental para avanzar en la mejora del diagnóstico, seguimiento y tratamiento.
"Los pacientes deben tener las mismas oportunidades desde el punto de vista social y sanitario que el resto de la población, por ello, desde SAE nos sumamos a la petición de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares sobre la necesidad de incluir en el Sistema Nacional de Salud las terapias rehabilitadoras de manera que se garantice el acceso a las mismas de forma continuada en todas las comunidades, así como la de incrementar los recursos económicos y materiales para poder avanzar en la investigación, apostando por las terapias génicas como la mejor opción para el tratamiento de las enfermedades neuromusculares", explica Daniel Torres, secretario de Acción Social de SAE.
