Desde la Federación, solicitamos una reforma de la Ley de Educación para que empiece a construirse un sistema educativo realmente inclusivo, así como otros retos decisivos para el síndrome de Down.
(Madrid, 13 de enero de 2020) - En DOWN ESPAÑA, felicitamos por la constitución de un nuevo Gobierno de España, encabezado por Pedro Sánchez, y por la existencia de una Vicepresidencia para las políticas sociales, que permita que la discapacidad pueda llegar a ser una política prioritaria. En esta línea, DOWN ESPAÑA pide, que si se pretende un mayor compromiso con las personas con síndrome de Down de nuestro país, se planteen varias acciones prioritarias, cinco en concreto: principalmente, solicitamos al nuevo Ejecutivo que desarrolle decididamente elcambio necesario en la Ley de Educación para que comience su transformación hacia un sistema escolar de tipo inclusivo,ya que entendemos que se puede construir una escuela en igualdad que atienda educativamente con eficacia y calidad a las personas con síndrome de Down de nuestro país. Para ello, el compromiso político es fundamental.
Por otro lado, nos preocupa que se mejore y facilite la regulación, extensión y el apoyo económico al Empleo con Apoyo (inserción laboral de personas con discapacidad en entorno ordinario), evitando así las limitaciones que conlleva la inserción laboral en entornos protegidos y segregados (centros especiales de empleo). Hasta hoy, éstos han sido el modelo prioritario para la atención laboral a las personas con síndrome de Down en España, y en tres décadas, sólo se ha conseguido que una minoría de personas con síndrome de Down ejerzan un trabajo. Es posible cambiar esta realidad y conseguir que una mayoría de los jóvenes adultos con síndrome de Down tengan un papel laboral activo.
Solicitamos también que se empiece a dedicar financiación y recursos a la investigación del síndrome de Down en nuestro país (Alzheimer, cáncer, enfermedades autoinmunes, terapias génicas,…) y que, por consiguiente, evitemos la vergüenza de ser uno de los países desarrollados con mejor calidad y esperanza de vida de las personas con síndrome de Down y con menor financiación orientada a la investigación en esta discapacidad.
Otro de los puntos que consideramos fundamental es que se elimine la discriminación por discapacidad en nuestra actual legislación del abortosobre la que Naciones Unidas ha alertado en varias ocasiones (2011 y 2019). Además, recordamos la necesidad de investigar los elementos eugenésicos y discriminatorios que mantienen los procedimientos prenatales en nuestro país, pues detectamos que existe una incoherencia culpable (se valora públicamente y de forma positiva a las personas con síndrome de Down, pero incoherentemente, se presiona a muchas de las madres y los padres para que éstas no nazcan cuando se dispone de un posible diagnóstico prenatal). En este sentido, pedimos que se ponga en marcha sin más dilación un Observatorio o un centro de Registroque permita tener datos estadísticos REALES y FIABLES sobre el síndrome de Down en España para ayudarnos a basar nuestras políticas en datos y evidencias (queremos que el síndrome de Down salga del oscurantismo estadístico al que estamos inmersos por falta de interés político en conocer su situación y cómo mejorarla).
Por último, y teniendo en cuenta que las mujeres con discapacidad sufren una doble discriminación: una por ser mujer y otra por su condición, entendemos que el Gobierno debe trabajar eneliminar dicha realidad, a través de medidas y políticas que fomenten la verdadera inclusión de las mujeres con síndrome de Down. Por ejemplo, consideramos prioritario suprimir la esterilización forzosa de personas con discapacidad, una prácticaque se realizasin el consentimiento de la persona afectada,teniendo en cuenta "su propiobien" y vulnerando así su derecho a decidir. Tambiénsería necesario establecer políticas que fomenten la igualdad en todos los ámbitos, como la educación, el ocio o la salud. En definitiva, reivindicamos que la mujer con discapacidad opte a las mismasoportunidadesque el resto y que su condición no sea un motivo más para sufrir discriminación de ningún tipo.
Desde la Federación, consideramos estas líneas de actuación básicas para seguir avanzando en la inclusión de las personas con síndrome de Down de nuestro país en todos los ámbitos y etapas de sus vidas, así como para garantizar sus derechos y los de sus familias. Por ello, para trabajar juntos en aquellas políticas que avalen y respalden una mejora de la calidad de vida de las personas que forman parte del colectivo.
DOWN ESPAÑA agrupa a 90 instituciones de síndrome de Down de toda España, siendo la organización de referencia del síndrome de Down en nuestro país. Desde 1991, trabaja con el objetivo de asegurar la autonomía para la vida del colectivo. A través de sus programas y publicaciones de Atención Temprana, Salud, Educación, Empleo y Vida Independiente, ofrece apoyo a la persona con síndrome de Down en todas las áreas de su ciclo vital, consiguiendo su plena integración en la sociedad.
DOWN ESPAÑA ha recibido entre otros galardones la Cruz de Oro de la Orden Civil a la Solidaridad Social (2011) del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad; el Premio Infancia de la Comunidad de Madrid (2014); el Premio CERMI a la Mejor Trayectoria Asociativa (2010) y el Premio CERMI en la categoría Medios de Comunicación e Imagen Social de la Discapacidad (2013); el Premio a los Protagonistas de la Educación (2012) concedido por el grupo editorial Siena y el premio a la Mejor Organización de Apoyo a las Personas (2010) de la Fundación Tecnología y Salud. Premio OMC Campaña "Auténticos (2018) y la Orden del mérito policial con distintivo blanco de la Policía Nacional (2018)
DOWN ESPAÑA pertenece a asociaciones de ámbito internacional como la European Down Syndrome Association y Down Syndrome International; además es miembro fundador de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN).
