El IX Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico Región de Murcia 2024 (inscripción) se desarrolla en Molina de Segura el martes 7 de mayo, a partir de las 17.00 a 20.00 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento molinense, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y Ribera Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud.

El evento ha sido presentado en rueda de prensa hoy jueves, en el Consistorio molinense, por el concejal de Deporte y Salud, Carlos Perelló, y el presidente de FEDER, Juan Carrión.

El edil de Deporte y Salud ha destacado "la prioridad que, para este equipo de Gobierno, tienen las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, y todos los esfuerzos que se están llevando a cabo por su bienestar. Fruto de ello es la gran alianza que tenemos con FEDER y que da sus frutos, como es el caso de este Foro regional".

La inauguración de esta jornada contará con la asistencia del alcalde de Molina de Segura, José Ángel Alfonso, el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria de la Región de Murcia, Jesús Cañavate, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Fundación FEDER, Juan Carrión Tudela.

Centros, Servicios y Unidades de Referencia y las redes europeas de referenciaEn la primera mesa participarán expertos, que hablarán sobre la realidad de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las redes europeas de referencia (ERN´s). En primer lugar, María Ballesta, jefa de Sección Genética Médica, del Servicio de Pediatría del HCUVA, quien hablará sobre los CSUR y el proceso de derivación desde un centro hospitalario a ellos.

En la actualidad, existen 296 CSUR, que dedican fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o realización de algunos procedimientos concretos, ofreciendo cobertura a todo el territorio nacional y formando a otros profesionales.

Además, se hablará de las Redes Europeas de Referencia (ERN´s), un modelo puesto en marcha en 2016 para crear redes entres Hospitales de toda la Unión Europea con el fin de mejorar la atención de las enfermedades raras. En concreto, España forma parte hoy en día de las 24 redes europeas de referencia, participando más de 100 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Y por ello, es importante conocer también la perspectiva del paciente, que trasladará David Sánchez, presidente de Retina Murcia.

Una mesa de expertos

La defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes y sospecha diagnóstica forma parte de la misión de la Federación. Por ello, FEDER busca situar las enfermedades raras como un desafío en la agenda pública global, nacional y autonómica.En esta mesa de expertos, participarán Carlos Martínez, técnico responsable de Información de la Consejería de Salud y subinspector de Servicios Sanitarios, quien dará un enfoque práctico sobre la garantía de los derechos sanitarios.

Por otro lado, la investigación es fundamental para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y tratamiento, y ofrecer esperanza a las personas afectadas y a sus familias. Por ello, también participará Mª Luisa Cayuela, jefa de Grupo Telomerasa, Cáncer y Envejecimiento, del Servicio Cirugía, quien hablará sobre la investigación en enfermedades raras y el trabajo del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB).

En el marco de la importancia de la investigación, el movimiento asociativo de la Región de Murcia presentará cómo impulsan ellos la investigación a través de sus organizaciones.

Por último, y para clausurar el foro, asiste el concejal de Deporte y Salud, Carlos Perelló.

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