La jornada, que se celebrará de 16.00 a 20.30 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento molinense, contará con principales instituciones de la Región, y estará vertebrada por la evaluación y ampliación del Plan de Enfermedades Raras para abordar los desafíos principales que enfrentan los más de 100.000 murcianos con estas patologías
El VIII Foro de Enfermedades Raras Región de Murcia 2023 (inscripción) se desarrolla en Molina de Segura el viernes 27 de enero, de 16.00 a 20.30 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento molinense, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y Ribera Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud.
El evento ha sido presentado en rueda de prensa, hoy miércoles 25 de enero, en el mismo Salón de Plenos municipal, por el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García Cantó, el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y el concejal de Deporte y Salud, Miguel Ángel Cantero García.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su foro sociosanitario sobre enfermedades raras este año con el foco puesto en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Un plan pionero que fue de los primeros en publicarse en nuestro país y que ha permitido grandes avances en la región.
Así es como el PIER será el eje que vertebre la jornada en la que se darán cita agentes sociales y sanitarios y abordarán desafíos prioritarios en la comunidad. Desde FEDER se valora esta jornada como una oportunidad para presentar la necesidad de evaluación de dicho plan y su continuidad, presentando los retos más urgentes de las 100.000 personas que se estima que conviven con una patología poco frecuente en Murcia.
Será el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García Cantó, junto al director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia, Jesús Cañavate Gea, y al presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, quien inaugure este foro. Les acompañarán en la clausura el concejal de Deporte y Salud, Miguel Ángel Cantero García, y el director gerente de Ribera Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez.
El encuentro se focalizará principalmente en abordar y profundizar la política social y sanitaria de la Región de Murcia. De este modo, pondrá en valor la importancia de la coordinación entre sanidad, servicios sociales y educación, entendiendo la complejidad de estas patologías desde una perspectiva integral, destacando la figura del gestor de casos y el pilotaje de coordinación sociosanitaria para la atención de personas con una ER que se está llevando a cabo en esta comunidad.
Asimismo, se pondrán de relieve otros aspectos clave, como son la importancia de una educación inclusiva y lo que la nueva normativa LOMLOE implica a este respecto, así como las prestaciones para personas con una enfermedad rara. Adicionalmente, se abordará el servicio de Hospitalización a Domicilio como herramienta en la atención para las personas con una de estas patologías.
Juan Carrión, presidente de la Federación, transmite en este sentido "la importancia de seguir trabajando en favor de quienes conviven con una ER desde las instituciones, con una evaluación adecuada del plan y dando continuidad para que todos los progresos que se han hecho hasta ahora sigan adelante de la mano de los pacientes".
Es por ello que esta jornada cuenta no solo con diversos testimonios que acercarán el día a día de quienes conviven con una de estas patologías, sino que el movimiento asociativo en la región también tendrá un espacio para compartir buenas prácticas. Estas ponencias irán desde los proyectos de sensibilización o inclusión, a los beneficios del ejercicio físico e incluso los servicios de asesoramiento jurídico.
Foros de enfermedades raras
Con el objetivo de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando estos foros para frenar el desconocimiento social y sanitario en el abordaje de las enfermedades raras desde los dos últimos meses de 2022. Todos ellos se han desplegado ya en 7 autonomías: País Vasco, CastillaLa Mancha, Andalucía, Extremadura, Castilla y León, Comunidad Valenciana y Cataluña; y tendrá continuidad en otros territorios como Madrid. Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los foros integrarán también una perspectiva global enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional. En concreto, se acercará a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Test Genético.
El Foro de Enfermedades Raras de la Región de Murcia cuenta con el apoyo, además de la Asamblea de la Región de Murcia, el Servicio Murciano de Salud, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Ribera Hospital de Molina, de las empresas Grifols, Takeda, Pfizer y Vertex.
