La VII Jornada Regional de Enfermedades Raras 2021 se desarrolla en Molina de Segura el miércoles 15 de diciembre, de 16.30 a 20.00 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento, organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y Ribera Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud.

El evento ha sido presentado en rueda de prensa, hoy jueves 2 de diciembre, por el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García Cantó, el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y el gerente adjunto de Ribera Hospital de Molina, Francisco Menchón Galiana.

El alcalde ha puesto en valor "la sintonía, la cercanía, la colaboración entre FEDER y este Ayuntamiento, a través de la Concejalía de Deporte y Salud. Quiero destacarlo porque, no solamente no se ha resentido esa estrecha colaboración, a pesar de las adversidades sanitarias que atravesamos, sino que se está viendo reforzada, subrayando así el papel protagonista y referente de Molina de Segura en su compromiso con la investigación y las aportaciones al entorno de las Enfermedades Raras".

El programa completo de la jornada es el siguiente:

16.30 h.: recepción y acreditaciones.

17.00 17.15 h., bienvenida-testimonio Impacto COVID-19 en la atención sociosanitaria a personas que conviven con una ER (persona con una ER / familia monoparental con hijo con ER).

17.15 17.30 h., inauguración, con asistencia del consejero de Salud, Juan José Pedreño Planes, y representantes de FEDER y del Ayuntamiento de Molina de Segura.

17.30 17.50 h., mesa de expertos parte internacional: Mejora de la Asistencia Sanitaria a través de la Coordinación: Redes Europeas de Referencia (vídeo), a cargo del Dr. Ignacio Blanco, miembro de la Red Europea de Tumores Raros (ERN GENTURIS).

17.50 18.15 h., pausa.

18.15 19.45 h., mesa de expertos parte autonómica: Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Análisis de situación, evaluación y retos de futuro, a cargo de Jesús Cañavate Gea, director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano; Registro Regional de Enfermedades Raras, a cargo de Joaquín Palomar; Pasado, presente y futuro de las ER en la Región de Murcia, a cargo de un representante de FEDER; Atención Clínica de una Enfermedad Rara Pediátrica y en Adulto, a cargo de un representante de Ribera Hospital de Molina; e Innovación en la coordinación para la atención sociosanitaria desde el movimiento asociativo: Red de centros de Atención Directa, a cargo de representantes de tres asociaciones de pacientes miembros de la red en Murcia (DISMO, DGENES y Fibrosis Quística Murcia).

19.45 20.00 h., clausura.