Bajo el título "Síndrome X Frágil: Si ves mis capacidades, no tengo límites", el II Congreso Nacional X Frágil, que se celebrará los próximos 15 y 16 de octubre en el MUDEM de Molina de Segura (c/ Ibn Arabí, s/n), ha sido presentada esta mañana en rueda de prensa.
Coorganizado por la Asociación D'Genes, el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, y con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Servicio Murciano de Salud (SMS), este Congreso reunirá a aproximadamente 200 asistentes entre profesionales relacionados con el Síndrome X Frágil y pacientes y familiares, y será inaugurada por la Consejera de Sanidad de la Región de Murcia, Encarna Guillén Navarro.
Durante la presentación de la misma en la que también han estado presentes la Alcaldesa de Molina de Segura, Esther Clavero Mira, el Presidente nacional de FEDER y de la Asociación D'Genes, Juan Carrión Tudela, la Concejala de Salud Pública del Ayuntamiento de Molina de Segura, Esther Sánchez Rodríguez, el Coordinador de D'Genes X Frágil, Fabián López Aguilar, y el Delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez González -, el Director-Gerente del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, ha reiterado el compromiso del Centro Hospitalario con la las denominadas Enfermedades Raras, entre las que se encuentra el Síndrome X Frágil, y ha destacado la importancia de darles voz: "Este Congreso Nacional permitirá que especialistas sanitarios y pacientes y familiares intercambien conocimientos y experiencias sobre esta enfermedad, así como las expectativas de tratamiento. El Síndrome X Frágil genera discapacidad en las personas que lo padecen por eso es fundamental que entre todos la hagamos más visible a la sociedad, y en esta labor, FEDER está realizando un gran trabajo ayudando a mejorar la vida de los afectados".
A lo largo del Congreso, se abordarán las últimas líneas de investigación en el tratamiento del Síndrome X Frágil y los nuevos tratamientos experimentales, las patologías asociadas a la Premutación del gen X Frágil, y el programa de Autonomía y Autodeterminación XFIT, entre otras cuestiones.
Las inscripciones deben realizarse en www.molinadesegura.es o en la Secretaría Técnica (Concejalía de Deporte y Salud: 968 38 85 20, de lunes a viernes, 8:00 15:00 h.). La cuota de inscripción profesionales: 20 €; familiares, representantes de asociaciones y estudiantes: 10 €; asociados de D'Genes y menores de 16 años: gratuito - incluye comida, diploma de asistencia y servicio de respiro familiar para niños de los asistentes.
