La edil de Sanidad del Ayuntamiento de Lorca,, Antonia López ha presentado esta mañana en rueda de prensa las primeras jornadas de enfermedades raras en la Región de Murcia, que se celebrarán en la Ciudad del Sol, el próximo 15 de Mayo, organizadas por la Asociación La Fabula en colaboración con la Concejalía de Sanidad y Consumo. 

Al acto celebrado en el Salón de Plenos del Consistorio también han asistido el Gerente del Área de Salud III, José Luís Albarracín y el Presidente de la Asociación La Fábula, José Luís Morlanes, quienes han comentado las actividades que se desarrollarán. 

Antonia López se ha referido a que “mediante estas jornadas se pretende un acercamiento a las enfermedades raras y poco frecuentes. Acercamiento tanto para el profesional como el enfermo o familiar. Se dice que una enfermedad es rara si afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. En nuestro país esta cifra representaría a mas de 3 millones de ciudadanos.” 

Por su parte José Luís Albarracín ha comunicado que “la falta de información, retraso en el diagnóstico, escasa o nula orientación hacia profesionales competentes, etc.. constituyen una realidad para todos aquellos enfermos y sus familias. Casi al 30% de los afectados por enfermedades raras les ha resultado difícil o casi imposible acceder a una asistencia sanitaria correcta.”. 

Para finalizar, José Luís Morlanes ha reseñado que “gracias a la colaboración de la gerencia y la concejalía podemos reunir en estas jornadas a profesionales y familiares de enfermos para dar testimonio de una realidad que debe y puede ser atendida.  Se van a realizar ponencias y a buen seguro que se sacaran conclusiones muy positivas.