La Primera Dama de Mauritania ha mostrado su compromiso con la acción internacional en favor de la atención integral a las personas que conviven con enfermedades raras, en el curso del encuentro que ha tenido lugar en la sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la primera parada de su visita diplomática a España.
Su Excelencia Mariem Fadel Dah, esposa del Presidente mauritano, Mohamed Ould El-Ghazaouani, se ha reunido con Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación; Fidela Mirón, Vice presidenta de la organización y patrona de su Fundación; Alba Ancochea, Directora de la entidad y su Fundación, así como el equipo profesional especializado en Investigación y Relaciones Internacionales, Patricia Arias, Beatriz Arconada y Elvira Martínez.
En este contexto, la Primera Dama de Mauritania ha mostrado una fuerte implicación con el conjunto del colectivo, subrayando su apoyo para que se implemente de forma efectiva la reciente Resolución de Naciones Unidas en materia de enfermedades raras, así como su determinación para que el país pueda apoyar que se eleven los retos de quienes conviven con patologías poco frecuentes a la Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud.
FEDER ha dado a conocer las enfermedades raras desde una perspectiva global, a través del movimiento asociativo a nivel nacional e internacional y la importancia del trabajo en alianza, trasladando cómo esta colaboración contribuye al logro de los Objetivos de Desarrollo Sostenible, también en la agenda del país africano, entendiendo que para una garantía efectiva de la Cobertura Universal de la Salud es preciso el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, también de quienes conviven con enfermedades raras, independientemente de dónde vivan y su patología.
S. E. Mariem Fadel Dah ha mostrado, ante estas cuestiones, su interés en el intercambio de buenas prácticas, formación y apoyo entre el centro especializado con el que ella se encuentra implicada en Mauritania y FEDER. Juan Carrión ha recogido la propuesta, invitándola a visitar alguno de los centros especializados en nuestro país: “Estamos encantados de colaborar de manera estrecha con Mauritania para fomentar la visibilización de las enfermedades raras y, por supuesto, impulsar y compartir el conocimiento”.
Sin dejar a nadie atrás: la Resolución de la ONU tres meses después
Esta reunión tiene lugar tres meses después de que fuese adoptada la Resolución de la ONU en enfermedades raras, aprobada por unanimidad de los 194 miembros de la Asamblea General, de la cual también forma parte Mauritania.
Dicha resolución insta a los países miembro a desarrollar políticas específicas para impulsar mejoras en la vida de las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias, constituyendo un hito para el colectivo, al suponer un marco de referencia a nivel internacional.
A este respecto, la Primera Dama ha señalado su compromiso para que dicha resolución sea efectiva en Mauritania, así como, llegado el momento, que “el país se sumará para que una resolución sea aprobada en la Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud”.
Conocer para actuar: la importancia de la investigación
Los retos en la investigación como el vehículo esencial para el acceso a un diagnóstico temprano y acertado, así como para el desarrollo de tratamientos también ha constituido uno de los puntos clave del encuentro, en el cual S. E. Mariem Fadel Dah ha mostrado un particular interés.
La Federación ha resaltado la importancia de contar con investigación específica en enfermedades raras y su abordaje de manera conjunta y colaborativa para compartir datos que permitan que viaje el conocimiento en lugar del paciente. Este aspecto se ha ejemplificado a través del testimonio de la madre de una afectada, quien además ha podido compartir los retos que suponen las enfermedades raras para una familia en España, especialmente en el caso de las mujeres, que continúan siendo las principales cuidadoras.
África y las enfermedades raras: cuatro meses después de la primera cumbre
En el marco del trabajo colaborativo a nivel global, se ha abordado la celebración de la primera Cumbre Africana sobre Enfermedades Raras, que tuvo lugar en Acra, Ghana, el pasado mes de diciembre. En el encuentro, que reunió a casi 400 participantes de 15 países de África, se abordaron los retos del colectivo en dicho continente.
Para la región africana, los desafíos se ven agudizados con una infraestructura de diagnóstico y centros de expertos limitados, la ausencia de marcos normativos nacionales y regionales, así como una falta de investigación expresa en la materia con datos e inversiones adecuados. De manera adicional, muchas familias que viven con una enfermedad rara se enfrentan a la exclusión social, la discriminación y el estigma que dificultan su plena participación en la sociedad.
En este sentido, dicha cumbre destacó la importancia de la coordinación y colaboración a nivel nacional y regional para garantizar el acceso a la atención y el tratamiento; la necesaria formación de profesionales sanitarios; así como la necesidad de lograr el compromiso de legisladores regionales y organismos supranacionales, como la Unión Africana.
Además, en el marco de la cumbre se pusieron las bases para la construcción de una Alianza Africana de Enfermedades Raras, subrayando la necesidad de que áfrica “hable con una sola voz” al estar representada en proyectos internacionales.
