La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), tiene como objetivo en este evento, intercambiar conocimiento y experiencias en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes entre los diferentes países de Iberoamérica y España
Estas jornadas cuentan con el apoyo de la compañía Kyowa Kirin y acogen múltiples ponencias, mesas redondas y actos institucionales entorno a la realidad de las ER en Latinoamérica
Un año más, Kyowa Kirin, histórico colaborador de FEDER, ha querido implicarse y mostrar su compromiso con las personas que conviven con enfermedades raras (ER) y sus familias, apoyando la realización VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que se celebra esta semana en Murcia.
Este evento, cuyo acto central fue la celebración de la Asamblea General de ALIBER el miércoles, ha contado con múltiples presentaciones y actos y tiene como objetivo el trabajo en red de las distintas entidades que trabajan en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y los países de Iberoamérica.
Además de la asamblea, este mismo día se celebraron diferentes actos, entre los que se encuentra una Recepción oficial en el Ayuntamiento de Murcia y una cena de bienvenida para todos los participantes.
Al día siguiente, y tras la recepción oficial en el Palacio de San Esteban a los participantes en el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, se desarrollaron múltiples mesas redondas y ponencias con temáticas tales como la situación de las patologías poco frecuentes en Iberoamérica o la investigación sobre enfermedades raras en Latinoamérica.
En este último ámbito, destaca la presentación del “Estudio ENSERIO LATAM. Retos de futuro”, una investigación que permitirá, a través de la recopilación de información de los centros sanitarios y profesionales que atienden a personas con enfermedades poco frecuentes, conocer la realidad de las ER en la región y establecer mapas de recursos para garantizar el bienestar de los pacientes.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha querido transmitir su agradecimiento y el de toda la Federación a Kyowa Kirin, por hacer posible una vez más la celebración de este importante acto a nivel internacional y por su constante apoyo a las personas que conviven con una enfermedad de baja prevalencia. “Kyowakirin nos ha acompañado en múltiples ocasiones en nuestro camino en busca de la mejora de la calidad de vida de todas las personas que conviven con una ER. Un ejemplo a destacar, ha sido sin duda su apoyo a nuestra Carrera por la Esperanza en Sevilla, que ha celebrado ya dos ediciones con creciente éxito. Ahora de nuevo, Kyowa Kirin ha querido caminar a nuestro lado, en esta ocasión para llevar la esperanza más allá de las fronteras de nuestro país y establecer importantes redes de trabajo con Iberoamérica ” ha sentenciado Carrión.
