La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valenciana (AFQCV) celebra la creación de la Unidad de Fibrosis Quística del Adulto en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, una reivindicación que comenzó hace más de 25 años y que, para alegría de las familias, ya es una realidad. Esta unidad ha sido recientemente acreditada como unidad de referencia por la Conselleria de Sanidad, marcando un hito significativo para la atención de las personas con fibrosis quística en toda la Comunidad Valenciana.

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante que todas las personas con FQ sean tratadas en Unidades clínicas de Referencia de Fibrosis Quística, que cuenten con una estructura propia, autonomía y que respondan a los estándares de calidad internacionales.

La acreditación de esta unidad, que atiende una media de 220 pacientes al año, de los cuales aproximadamente un 80 % proviene de otros departamentos de salud, supone un avance crucial para la mejora de la calidad de vida de las personas que tienen esta enfermedad hereditaria.

La nueva Unidad de Fibrosis Quística del Adulto en La Fe es una unidad multidisciplinar, donde trabajan coordinadamente especialistas en gastroenterología, hepatología, endocrinología y nutrición, otorrinolaringología, cirugía general, hepatobiliar y pediátrica, radiología, farmacia, obstetricia y ginecología (incluidos expertos en reproducción asistida), enfermedades infecciosas y medicina preventiva, reumatología, oftalmología y nefrología. Junto a todas estas especialidades y, debido a los nuevos avances y mayor supervivencia de estos pacientes, tanto trabajo social, como psicología y enfermera gestora de casos son piezas claves en la atención médica. Este enfoque integral es esencial para el manejo de una enfermedad que afecta a múltiples sistemas del organismo y que requiere tecnología avanzada y terapias agresivas desde los primeros síntomas.

Ana Gómez-Lechón, presidenta de la AFQCV, ha expresado su agradecimiento a todos aquellos que han contribuido a la creación de esta unidad. "Queremos dar las gracias a la Conselleria de Sanidad por su diligencia y eficiente gestión, a la gerencia del Hospital La Fe por su inestimable colaboración e interés, y muy especialmente a la Dra. Amparo Solé, que ha estado al frente de la unidad durante todos estos años, incluso cuando no existía formalmente. Su valioso trabajo e implicación han sido fundamentales para conseguir esta consolidación".

La presidenta también ha destacado la importancia de la Dra. Silvia Castillo y de todas las personas que han formado parte de las distintas juntas directivas de la asociación, así como de los médicos y profesionales sanitarios que han tratado a los pacientes con tanto cariño y esmero. "Hoy es un día de celebración para toda la familia FQ de la Comunidad Valenciana. Esta unidad es una reivindicación histórica que comenzó hace más de 25 años y que por fin ha cristalizado", señala.

La Dra. Amparo Solé, coordinadora de la unidad, ha subrayado que "la mejora de estos pacientes se basa en un enfoque terapéutico integral, con diagnóstico temprano y seguimiento cercano, así como en la aplicación de nuevos avances, como la triple terapia moduladora aprobada en 2021". Además, la unidad concentrará los casos de la Comunidad Valenciana, responsabilizándose del diagnóstico y tratamiento y colaborando estrechamente con los centros sanitarios que derivaron a los pacientes.

Por otra parte, algunas personas con fibrosis quística acaban necesitando un trasplante de órgano y el Hospital La Fe dispone de todo tipo de trasplantes de órganos sólidos, lo que favorece un seguimiento integral de pacientes. "De hecho, en esta unidad se atienden un total de 66 pacientes con trasplante de pulmón, tres con trasplante de hígado y seis con trasplante renal", afirma Solé.

Este logro es un paso adelante para mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística en la Comunidad Valenciana.