AECIC otorga cada año esta ayuda a entidades que sin ánimo de lucro propuestas por sus miembros que colaboran y ejercen una labor de investigación
La fundación recibe 750 euros que contribuirán al refuerzo de su labor investigadora y actividades de apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad rara
La Asociación Española de Compañías de Investigación Clínica (AECIC), ha concedido a la Fundación Síndrome de Dravet un reconocimiento por su labor de investigación y su contribución a la mejora del futuro de los pacientes y sus dolencias.
La entrega del galardón, que incluye un donativo de 750 euros, ha tenido lugar este miércoles, 19 de junio, durante la celebración de la XI Jornada de AECIC en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC), que comenzó a las 9.00 horas.
La asociación otorga cada año un reconocimiento y donativo a entidades que sin ánimo de lucro propuestas por sus miembros que colaboran y ejercen "una labor de investigación en nuestro medio, sobre todo, para mejorar el futuro de nuestros pacientes y sus enfermedades".
Este año la Fundación Síndrome Dravet es una de las entidades que, "tras votación entre todos nuestros asociados, ha sido elegida por mayoría para recibir el donativo", señala AECIC.
La Asociación Española de Compañías de Investigación Clínica (AECIC) es una organización que representa a las empresas especializadas en la investigación clínica en España. Sus principales objetivos incluyen:
-Colaborar con las autoridades sanitarias y reguladoras, así como con otras asociaciones profesionales y empresariales.
-Informar y velar por los intereses generales de las empresas de investigación por contrato.
-Facilitar el diálogo entre los miembros y con entidades externas para promover un entorno favorable para la investigación clínica en España.
-Además, la AECIC organiza eventos y jornadas para discutir temas actuales y relevantes en el campo de la investigación clínica.
Sobre el Síndrome de Dravet
El Síndrome de Dravet, enfermedad rara de origen genético conocida también como Epilepsia Catastrófica de la Infancia, se caracteriza por crisis epilépticas que comienzan en el primer año de vida y una serie de comorbilidades que habitualmente aparecen más adelante como retraso cognitivo, problemas conductuales, del sueño, en las funciones motoras y del habla y espectro autista. La mortalidad es elevada, alcanzando el 15% antes de la edad adulta, principalmente por muerte súbita por epilepsia. Se origina por la mutación de un gen, el SCN1A, y comienza a manifestarse en el primer año de vida.
