La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha desarrollado en 2023 un proyecto con el que se ha estudiado el impacto en la calidad de vida y el desarrollo de las personas con fibrosis quística a partir de la etapa de los nuevos tratamientos que han aparecido en los últimos años 

Este proyecto beneficia a las 3.588 personas con fibrosis quística y familiares pertenecientes a 15 asociaciones de fibrosis quística de diferentes comunidades autónomas 

Financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 

Un total de 328 personas con fibrosis quística (FQ) de diferentes comunidades autónomas españolas participaron durante 2023 en el proyecto “Persiguiendo nuevos horizontes: Investigación psicosocial sobre innovación en el servicio a las personas con Fibrosis Quística en España, orientada hacia la sostenibilidad, a partir de la llegada de los nuevos tratamientos”, ejecutado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y que beneficia a las 3588 personas con FQ y familiares que conforman el colectivo, especialmente al 75% que puede optar a este tipo de tratamientos novedosos, ya que se ha generado información científica sobre las nuevas necesidades y características del colectivo FQ para que las asociaciones puedan enfocar sus acciones a las nuevas necesidades detectadas.  

Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido realizar un análisis situacional del impacto en la persona con FQ y su familia ante la toma de las nuevas medicaciones, atendiendo al posible sesgo de género, para plantear nuevas actuaciones; así como explorar el impacto en la autonomía y participación de las personas con FQ desde la llegada de los tratamientos moduladores. 

De entre las conclusiones que se analizan en el estudio, destaca que el 68,9% de las personas encuestadas afirma haber mejorado su estado de salud, el 90% indica que no le han vuelto a ingresar o tiene muchos menos ingresos que antes y alrededor de un 80% afirma que se han disminuido sus exacerbaciones y sus infecciones respiratorias con ciclo intravenoso. Respecto al estado de ánimo, los nuevos tratamientos han afectado de forma positiva a elementos como tener una mejor perspectiva de las cosas, poder hacer más planes de futuro, sentirse capaces de cualquier cosa, tener más energía… Y el 93,28% siente que su calidad de vida ha mejorado significativamente. 

“Estamos en un momento nuevo, esperanzador y, sobre todo, de avances en la calidad de vida. Es un momento de cambio para las personas con fibrosis quística y sus familiares, pero también para los y las profesionales que dedican su quehacer diario a esta patología. Un cambio suele traer consigo momentos de incertidumbre, de necesidad, de ajustes. Este momento debe proseguir siendo recorrido en comunidad: familiares, personas con FQ, profesionales, asociaciones de pacientes, comunidad científica… para continuar investigando, acompañándose, sosteniéndose y, sobre todo, cuidándose”, afirma Laura Esteban, trabajadora social de la FEFQ. 

Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.   

La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de programas estratégicos de investigación y de generación del conocimiento en el ámbito de las personas con discapacidad. 

La Federación Española de Fibrosis Quística es la Organización no Gubernamental que agrupa y representa a las 15 asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 4 estrellas. Forma parte de entidades como COCEMFE, FEDER, POP, CF EUROPE y EURORDIS.