El objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad poco común*

Esta condición conlleva una gran carga psicológica y puede conducir al aislamiento social, ansiedad y depresión

La casa de perfumes ha elaborado distintas fragancias capaces de neutralizar el olor que permiten al paciente llevar una vida normal

La casa de fragancias Eurofragance y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona han firmado un acuerdo de colaboración para llevar a cabo un proyecto centrado en neutralizar el fuerte olor que sufren personas con déficit primario de carnitina o trimetilaminuria. La multinacional ha creado distintas fragancias aplicadas en varios formatos, un agua de colonia, una loción corporal y un sérum corporal, capaces de contrarrestar el mal olor con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta condición.

El proyecto se centra en las personas que sufren déficit de carnitina1, que produce que estos pacientes no sean capaces de procesar ácidos grasos de cadena larga para convertirlos en energía. También pone el foco en aquellas personas con trimetilaminuria2, una condición metabólica, sin cura, en la que el organismo es incapaz de procesar ciertos compuestos que contienen nitrógeno, tales como la trimetilamina, y que da como resultado este olor característico. En un inicio, se empezó a estudiar una solución para el déficit primario de carnitina, aunque cada vez surgen más personas con trimetilaminuria que buscan mejorar su vida, así que la intención del estudio es poder llegar a todo aquel que lo necesite.

La idea del proyecto empezó cuando el Hospital detectó varios casos con este problema en pacientes pediátricos y, a continuación, se puso en contacto con Eurofragance. A partir de este momento, en julio de 2021, la compañía y su área de Desarrollo empezaron una investigación para este caso concreto. Los pacientes acudieron de forma voluntaria y presencial a evaluar la intensidad y el perfil de este olor con perfumistas de la compañía.

Para Beatriz Minguez, pediatra, que trabaja en el servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona explica: “En la consulta de nutrición veíamos como la mayor preocupación de estos pacientes y sus familias era el olor y sus consecuencias, y cómo las familias buscaban distintos perfumes y esencias sin lograr encontrar uno que les sirviera para neutralizar el olor, sino que se mezclaban, lo que suponía frustración. Después de revisar la literatura, tampoco encontramos ninguna otra opción a parte del uso de antibióticos o la dieta pobre en colina ya usada. Fue en ese momento que se solicitó ayuda a Eurofragance. En la compañía no conocían la existencia de este problema y en seguida se mostraron interesados en ayudar y se pusieron a trabajar en la búsqueda de una solución que a día de hoy está logrando sus objetivos. Actualmente la fragancia y los productos se elaboran conjuntamente con el Servicio de Farmacia del hospital, quienes tras conocer el proyecto se implicaron de forma voluntaria”.

Por su parte, la casa de fragancias apunta: “Desde Eurofragance nos pusimos a diseñar un modelo de difusión del olor en la piel de los pacientes para empezar a probar varias fragancias. Testamos muchas materias primas para dar con una solución al fuerte olor”, explica  Magdalena Rey, perfumista técnica de Eurofragance e impulsora del proyecto. Una vez hecha una primera selección de fragancias, los pacientes comenzaron a introducirlas en su rutina. Se les facilitó una encuesta de satisfacción y se les hizo un seguimiento. A día de hoy, los resultados son satisfactorios, aunque actualmente son necesarias más pruebas para verificarlos.

La fragancia, la solución al problema

Para la búsqueda de una solución al fuerte olor que desprende el paciente, la empresa se ha fijado en la posible sinergia entre la fragancia y el producto cosmético que la contiene con un objetivo claro: neutralizar el olor causado por este tratamiento.

El perfumista de Eurofragance David Mallo, explica el proceso: “Al tratarse de pacientes pediátricos y/o adolescentes, la clave ha sido conseguir una fragancia acorde a su edad para aumentar su aceptación y la de su entorno. Para los más pequeños nos hemos inspirado en un concepto eau de cologne fresca. Para adolescentes, se ha diseñado un acorde Green Tea, fresco, unisex y fácil de llevar a cualquier edad”.

Concretamente, se han desarrollado una loción corporal en crema con 1% de fragancia, un eau de toilette con 5% de fragancia y un sérum corporal con un 2% de fragancia. Con este último se consigue mayor retención de la fragancia y una buena hidratación, además de la facilidad en su aplicación. Cada set de productos contiene la misma fragancia aplicada para dar consistencia al efecto del perfume. Para incrementar su efectividad, se solicitó a los pacientes el uso de geles y champús neutros, preferiblemente sin perfume y la eliminación total de otros productos cosméticos adicionales que pudieran interferir en los resultados. 

La rutina diaria consiste en la aplicación de sérum y loción después de la ducha, que puede reforzarse con el eau de toilette tantas veces como se considere necesario. Tanto el sérum como la loción pueden ser reaplicadas también en caso necesario.

Desde Eurofragance, han testado las materias primas metódicamente una a una enfrentándose a este fuerte olor en busca de una mayor duración de la fragancia en la piel para conseguir una mayor eficacia. La loción es una base estándar del hospital, mientras que el sérum fue específicamente creado para este proyecto utilizando ingredientes idóneos para el tipo de piel sensible de los niños.

“El concepto de perfumería va más allá de los anuncios con los que estamos familiarizados. Si se hace de forma correcta, los perfumes cumplen un papel crucial en la calidad de nuestras vidas”, explica Ivan Wong, perfumista de Eurofragance.

Un proyecto que puede cambiar vidas

Esta colaboración solidaria entre el Hospital Sant Joan de Déu y Eurofragance abre una nueva oportunidad para mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas como éstas, ya que puede ser la esperanza para estos pacientes para los que el olor corporal supone un gran problema en su día a día a nivel social y psicológico, convirtiéndose en el protagonista de su enfermedad. En su vida cotidiana, pueden sufrir aislamiento social, inseguridad y, por consecuente, problemas psicológicos.

El poder reducir al máximo este hedor mejoraría de forma significativa su calidad de vida, mientras se sigue investigando para encontrar una cura definitiva.

Ambas entidades, Hospital Sant Joan de Déu y Eurofragance, ya han probado el estudio con un número limitado de pacientes y con resultados satisfactorios, y siguen trabajando conjuntamente para dar respuesta a las personas afectadas.