Julia Navarro, Ricky Rubio, Juan Carlos Unzué y Sara Baras, entre otras personalidades del mundo de la cultura, la ciencia y el deporte, se han inspirado en ellas para contar la historia que esconde cada instantánea
Cada imagen del libro está vinculada a una asociación de pacientes española, a las que Cinfa trata de dar visibilidad, apoyo y reconocimiento
Tras una primera edición en 2020, Cinfa lanza la edición 2022 de su libro "La mirada del paciente", con nuevas fotografías y textos, que desea retratar la realidad de los pacientes a través de su propia mirada, su vida cotidiana y sus emociones. En esta ocasión, han sido veinte las imágenes seleccionadas de las últimas dos ediciones del certamen homónimo, en marcha desde 2017.
Estas fotos han inspirado a veinte personalidades del mundo de la cultura, la comunicación, la ciencia y el deporte de nuestro país para escribir un relato, desde un punto de vista íntimo y muy personal, que cuente las historias detrás de las personas. Las escritoras Carmen Posadas y Julia Navarro, el cocinero Ramón Freixa, el jugador de baloncesto Ricky Rubio, los exentrenadores de fútbol Juan Carlos Unzué, afectado por ELA, y Vicente del Bosque, la directora de cine Isabel Coixet o la actriz Cayetana Guillén Cuervo son algunos de los nombres propios que han querido mostrar su apoyo a los pacientes participando en la obra.
"La enfermedad es una realidad que a todos nos toca o nos tocará de cerca en un momento u otro. Pero la enfermedad no nos define como personas ni debe hacernos invisibles de cara a la sociedad afirma Enrique Ordieres, presidente de Cinfa-. Por eso, con "La mirada del paciente", tratamos de ponernos en la piel de los pacientes; no pretendemos endulzar su realidad, al contrario, la mostramos sin filtros, pero a través de la belleza de las imágenes y de las palabras".
Con este libro, que se puede descargar de forma gratuita en la web, Cinfa pretende también apoyar a las entidades de pacientes españolas, con las que se siente especialmente comprometida. "Las asociaciones realizan una labor esencial de acompañamiento y cuidado de las personas que se enfrentan a la enfermedad, que encuentran en ellas la mejor guía y apoyo. Por eso, tratamos de darles visibilidad y reconocimiento", añade Enrique Ordieres.
A continuación, por orden de aparición en el libro, se detallan los títulos de las veinte imágenes, los nombres de los autores y autoras de las fotografías y los relatos, y la asociación de pacientes vinculada a cada imagen.
"Ariadna, la Piel de Pez", de Gala Espín Arroyo, con texto de la escritora Carmen Posadas. A favor de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC).
"¡Pancho ganador!", de Lidia Navarro Cuenca, con texto del jugador de baloncesto Ricky Rubio. A favor de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION).
"Ganas de vivir", de Pablo García Sacristán, con texto de Juan Carlos Unzué, exjugador y exentrenador de fútbol y paciente de ELA. A favor de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA).
"El abrazo", de José Antonio Molina Redondo, con texto de la directora y productora de cine Isabel Coixet. A favor de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística.
"La música contra el olvido", de Ángela Oliva Grande, con texto del músico y escritor Santi Balmes. A favor de la Asociación Familiares Alzheimer Barreño (AFA Barreño).
"Trabajo desde el amor", de Simón García Asensio, con texto de Cayetana Guillén Cuervo, actriz, periodista y presidenta de la Academia de las Artes Escénicas de España. A favor de la Asociación Española Síndrome Mowat Wilson (AESMOWI).
"Juego de niños", de Santiago Sánchez Castaño, con texto de la bailaora y coreógrafa Sara Baras. A favor de la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elche (AFAE).
"Conciencia", de Blanca González Cruz, con texto de Vicente del Bosque, exjugador y exentrenador de fútbol. A favor de la Asociación Mi Princesa Rett.
"Pasos de vida", de Antonio Platas Lareo, con texto del actor Carlos Hipólito. A favor de la Asociación Gallega de Trasplantados de Médula Ósea (ASOTRAME).
"Los años contigo", de José Antonio Prejigueiro Santás, con texto de la escritora Julia Navarro. A favor de la Fundación Andrea de apoyo a los niños con enfermedades de larga duración, crónicas o terminales.
"Constancia", de Mónica Núñez Núñez, con texto de la directora de orquesta Inma Shara. A favor de la asociación Red Solidaria Ribera.
"Trayecto", de Oriol Leza Vidal, con texto de la científica Isabel Sola, a favor de Fundación Mifas.
"Danele y sus amigas", de Itziar Basterra Zuzuarregui, con texto de la actriz Adriana Ugarte. A favor de la Asociación Guipuzcoana de Ayuda a la Parálisis Cerebral y Alteraciones Afines (ASPACE Gipuzkoa).
"Descubriendo el mundo", de Joan Albert Lluch Francés, con texto del cocinero Ramón Freixa. A favor de la Asociación Catalana Síndrome Prader-Willi (ACSPW).
"Familia", de Chomi Delgado García, con texto de la exjugadora de baloncesto Laia Palau. A favor de la Asociación Rutinoterapia, escuela de pacientes oncológicos.
"Coraje", de Manuel Navarro González, con texto de Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres. A favor de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (ASENECAN).
"Exoesqueleto", de Nacho Izquierdo Patiño, con texto de la cantante Sole Giménez. A favor de la Fundación NIPACE (Niños con parálisis cerebral).
"Tú eres mi luz", de José Javier Inchusta González, con texto de la futbolista Virginia Torrecilla, a favor de la Fundación Brazadas de Superación.
"Guapa" de Montserrat Suárez García, con texto del cantante Serafín Zubiri. A favor de la Asociación Provincial de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de de Guadalajara (AFA Guadalajara).
"Resiliencia", de Natalia Roncero Serna, con texto del periodista y escritor Carlos del Amor. A favor de la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI).