A pocos días del Día Mundial de las Enfermedades Raras, presentan Nunca Dejes de Moverte. Un proyecto creado para visibilizar la Distrofia Muscular de Cinturas, enfermedad rara que destruye los músculos, para fomentar la investigación y encontrar un tratamiento

Seis meses después de su pre-estreno, 'Nunca dejes de moverte' llega a Madrid. Un documental creado junto a la agencia creativa y productora audiovisual Bakery Group, para Proyecto Alpha, la asociación española de Distrofia Muscular de Cinturas por déficit de Sarcoglicanos. La presentación tuvo lugar en Caixa Forum que prestó su auditorio para la causa, y contó con el apoyo de BCMA Spain de la que Bakery Group es socio fundador. 

El objetivo es concienciar sobre la Distrofia Muscular de Cinturas y fomentar su investigación. 

Se trata de una enfermedad rara neurodegenerativa que destruye los músculos y causa cansancio y debilidad de forma crónica. Las personas afectadas tienen la sensación de hacer cada día el esfuerzo equivalente a un maratón o a un partido de fútbol de 90' con el agravante que su musculatura no se recupera. Actualmente no existe una cura para esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa, por lo que los síntomas se agravan con el paso del tiempo si no se tratan. 

'Nunca dejes de moverte', el documental protagonizado por pacientes y deportistas profesionales para visibilizar la enfermedad

El proyecto muestra el día a día de tres afectados, Laura, Gerard y Lucas, para los que el simple hecho de moverse ya representa un reto. A pesar de levantarse día a día con dolor muscular por todo el cuerpo, han decidido que nunca van a dejar de moverse, porque es la única manera de mantener en forma sus músculos y tener una buena calidad de vida. El film hace un paralelismo entre los síntomas que sufren los afectados a diario y las exigencias que viven los deportistas de alto rendimiento. Por ello, los 3 protagonistas visitan a 3 deportistas profesionales -Lucas Vázquez, jugador del Real Madrid; Patry Jordan, influencer del mundo fitness y belleza; y Aritz Aranburu, surfista español campeón de Europa en el año 2007-. 

Los encuentros responden a un objetivo muy concreto: grabar juntos los sonidos del deporte de los profesionales para poner música al movimiento. El sonido registrado se ha utilizado como base de la canción "Nunca dejes de moverte", compuesta por el productor musical Carlos Jean y el vocalista de Delafé Oscar D’Aniello. La canción, que es el hilo conductor del documental, pretende ser la banda sonora de la enfermedad. El tema, en el que también participa el coro vocal de Barcelona Olgreen, estará disponible en Spotify. 

El documental descubre, desde un prisma optimista, los miedos, frustraciones, y otros sentimientos de los pacientes y de sus familiares. Durante los encuentros entre deportistas y afectados, comparten aprendizajes de vida, consejos y anécdotas. Lucas Vázquez acompaña a Gerard para conocer la importancia de mantener la fortaleza ante los miedos, la presión o las frustraciones; Patry Jordan se encuentra con Laura para hablar de la importancia del bienestar emocional y físico; y Aritz Aranburu acompaña a Lucas para tratar la autoexigencia y la psicología positiva. 

Una mesa redonda con consejos para aplicar en proyectos de salud

El estreno oficial del documental en Madrid tuvo lugar en el Auditorio de CaixaForum Madrid con gran éxito de público. Conducido por la periodista María Gómez, supuso un momento importante de reflexión para la comunicación. 

La mesa reunió a expertos como:

Jéssica Martín, presidenta de Proyecto Alpha Mónica Rodríguez, vocal de FEDER (Federación de Enfermedades Raras) Belén Viloria, directora de estrategia y comunicación de Cruz Roja Española y miembro de la Comisión de Branded Content con Propósito de BCMA. Oscar D’Aniello, compositor y vocalista del Grupo Delafé y las flores azules, quien compuso junto a Carlos Jean la Banda Sonora de Nunca Dejes de moverte. Luís Comajuan, director creativo ejecutivo y socio fundador de la agencia creativa Bakery Group, que ha co-dirigido y producido el documental "Nunca Dejes de Moverte"; y entre otros testimonios.

"Entre las conclusiones de la mesa destacamos la idea, expresada por Comajuan, de que ‘lo que no se comunica, no existe’. Y esta enfermedad existe, es importante comunicarla para sensibilizar a la población frente a esta realidad".

"Sólo así se logrará lo que buscan los autores de la canción que acompaña al documental; que esta canción que ya está disponible para su escucha en las plataformas, deje de existir. Será el día en que las enfermedades raras como esta encuentren el apoyo científico para su curación". 

El film también pone en valor el papel de la investigación al que hacían referencia Jessica y Mónica, necesaria para mejorar la vida de los afectados y llegar a dar con la cura algún día. El documental

se hace eco

del estudio que lleva a cabo desde el Hospital Sant Joan de Déu, y el trabajo del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, donde se tratan al mayor número de afectados por enfermedades minoritarias. 

El equipo de enfermedades neuromusculares pediátricas también lidera un esfuerzo internacional que busca definir las características en la imagen muscular de los pacientes con sarcoglicanopatías con el objetivo de mejorar el diagnóstico y controlar la evolución de la enfermedad. El documental también muestra la importancia de la rehabilitación que se imparte en el Hospital de Neuro-rehabilitación Institut Guttmann de Badalona, referente internacional en programas de rehabilitación, que atiende a niños y niñas con Distrofia Muscular de Cinturas.

Un documental importante que se estrena pocos días antes del 30 de septiembre, coincidiendo con el Día de Concienciación con la Distrofia Muscular de Cintura, se emitirá el documental en una plataforma pública.