En España no hay un numero registrado oficinal de los enfermos que tienen imposibilidad de comunicación, y que engloban principalmente afecciones con trastornos neuromotores graves, con afectación severa de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita, fundamentalmente pacientes con ELA, trombosis de la arteria basilar, parálisis cerebral infantil, traumatismo craneoencefálico y mielinolisis pontina

Solo en España, hay más de 125.000 personas con algún tipo de afección que les impide comunicarse con su entorno*. Si bien no existe un registro oficial que recoja a todos los afectados, este número comprende a pacientes principalmente con trastornos neuromotores graves, con afectación severa de ambos miembros superiores e imposibilidad de comunicación oral o escrita, fundamentalmente pacientes con ELA, trombosis de la arteria basilar, parálisis cerebral infantil, traumatismo craneoencefálico y mielinolisis pontina.

Sin embargo, un gran número de estos afectados son capaces de hacer uso de sistemas de Comunicación Aumentativa Alternativa (CAA). Pese a que desde abril de 2020 hubo una ampliación de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud para subvencionar al 100% los dispositivos de seguimiento ocular que permiten a estos enfermos mantener su autonomía y comunicarse, la epidemia vivida de la COVID19 ha paralizado durante más de un año y medio todos los procedimientos de licitaciones en las CCAA, impidiendo a los médicos prescribirlos a los pacientes para que tengan acceso de forma gratuita.

“Este tiempo en la vida de un enfermo con algún tipo de afección, es una eternidad, privándoles así del uso de la pantalla, que en muchos casos es su ventana a la vida, perdiendo así el derecho fundamental de los seres humanos a la comunicación. Estos lectores oculares permiten al paciente controlar cualquier dispositivo con la mirada, permitiéndoles expresarse de manera autónoma con su entorno y seguir realizando por sí mismos muchas tareas (domótica, lectura, acceso a Internet…), mejorando así su calidad de vida, autonomía y autoestima”, afirma Eduardo Jauregui, CEO y fundador de IRISBOND.

La compañía IRISBOND, pionera en tecnologías de eye-tracking y referente en Comunicación Aumentativa Alternativa (CAA), lleva tiempo trabajando en colaboración con equipos médicos y las consejerías de Sanidad para seguir promoviendo el derecho a la comunicación de cualquier persona. Desde los inicios (hace más de seis años), son parte activa en el proceso de aprobación de la subvención al 100% los dispositivos de seguimiento ocular, junto con las principales asociaciones de ELA de España, aportando soluciones cada vez más innovadoras y precisas con el objetivo de cubrir las demandas de un mercado cada vez más exigente.

“Las soluciones de comunicación alternativa y aumentativa como los lectores oculares son clave para la libertad, la autonomía y la inclusividad de los usuarios, son una solución que les permite desde llevar una vida social más plena pese a las limitaciones de su afección, hasta la escolarización de los niños sin necesidad de recurrir a centros escolares especiales”, señala Jauregui. “Nuestro principal motor de movimiento es el de trabajar en tecnología con propósito. Lo que hacemos tiene impacto social a muchos niveles y estamos orgullosos. Afrontamos nuestro trabajo y los imposibles con positividad, una actitud que nos ayuda a mejorar la vida de las personas y de la sociedad, porque creemos que esa es nuestra responsabilidad” concluye.

"Capitán Nemo en la batalla contra la ELA" una galardonada historia que visibiliza los retos diarios de un enfermo de ELA

Para dar visibilidad a los retos diarios a los que se tiene que enfrentar un paciente de ELA, que afecta a 4000 personas en nuestro país, el cineasta Miguel Martí creó la película documental “El Capitán Nemo” y que se presenta durante la Semana Internacional de Cine de Valladolid (SEMINCI). Ésta narra la emocionante historia de su amigo Mariano López, diagnosticado con la enfermedad, quien durante tres largos años compartió generosamente sus vivencias y las de sus seres queridos, así como sus retos diarios y evolución hasta su fallecimiento. La película documental realizada por la productora Wonder, ha contado con la colaboración de IRISBOND, Italfarmaco, la asociación adELA y Fundación Luzón.

Personalidades del mundo de la cinematografía, del deporte o del corazón, han mostrado su compromiso con la causa asistiendo a la presentación del documental.

El documental tiene como objetivo la concienciación social, institucional y médica, y muestra la realidad de todos los retos del enfermo y su familia, la evolución de la enfermedad y las trabas a los que se enfrentan a lo largo de su viaje con esta enfermedad degenerativa incurable.

Capitán Nemo es el relato de una actitud vital contagiada y compartida. De un no rendirse para que el desenlace conocido y trágico no les impida disfrutar de los momentos. Un compromiso para que su lucha, aunque perdida para ellos, sirva a otros de ejemplo positivo.

En esta edición, la película documental "Capitán Nemo en la batalla contra la ELA" ha sido reconocida con una mención especial del jurado por su fondo social y de conciencia. Este año SEMINCI llega a su 66 edición, siendo uno de los festivales más antiguos y consolidados de Europa. Desde la primera edición en 1956 hasta hoy en día, han sido muchas las películas y personalidades del mundo de la cinematografía nacional e internacional que han pasado por Valladolid.

*Datos de Asociación adELA, Fundación Luzón, ASPACE y del BOE.