Las actividades de formación online se consolidan como herramienta de empoderamiento del paciente. Acción Psoriasis ha organizado con profesionales sanitarios unas jornadas para que el paciente de psoriasis y artritis psoriásica conozca su enfermedad, su manejo y los avances terapéuticos. Bajo el lema "Pasando a la Acción", las jornadas otorgaron herramientas a los pacientes para que se impliquen activamente en el manejo de su enfermedad.
Las cuatro jornadas del programa, de acceso libre y gratuito, se han difundido a través de los canales de Acción Psoriasis en las redes sociales, en YouTube y en la web de la asociación. En ellas se abordaron diferentes aspectos de gran relevancia como el impacto psicológico y el rol de la atención primaria, la enfermería y la farmacia.
Datos
Hasta el momento se han acumulado más de 3.800 visualizaciones en YouTube, además de la difusión de los mensajes entre los 19.000 simpatizantes de Acción Psoriasis, los cerca de 60.000 usuarios de la web, 9.300 seguidores en Twitter, 8.200 en Instagram, 22.600 en Facebook y un incremento del 133% de seguidores en LinkedIn en el período de actividades del Mes de la Psoriasis.
Durante las Jornadas también se han recordado algunas de las necesidades no cubiertas de los pacientes con psoriasis detectadas en el estudio NEXT Psoriasis, que demuestra que el acceso de los pacientes a terapias innovadoras no es equitativo en todas las comunidades autónomas.
Este estudio, realizado por Acción Psoriasis con la participación de 1.265 pacientes con la enfermedad en toda España, refleja cómo casi uno de cada dos (el 47%) de los pacientes con psoriasis con severidad moderada o grave se manifiestan insatisfechos con el tratamiento que reciben en la actualidad.
Por otra parte, en las redes sociales los pacientes están trasladando mensajes sobre atención sanitaria; innovación; equidad; acceso a especialidad y derivación de primaria; adherencia; comorbilidades; psicología; no discriminación, etc.
En las Jornadas han participado María García-Bustínduy, dermatóloga; Norma Doria, médico de atención primaria; Elena Iborra, enfermera de dermatología; Pelayo del Pozo, farmacéutico; Delia Reina, reumatóloga; Silvia García, enfermera de reumatología; Manuel Velasco, dermatólogo, Arancha Pou y Belén Hernández, farmacéuticas de hospital.
Acerca de Acción Psoriasis
Acción Psoriasis, asociación de pacientes de psoriasis, artritis psoriásica y familiares, lucha para hacer visible la psoriasis y la artritis psoriásica en todas sus formas y consecuencias. Asociación sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública, es un referente informativo sobre todo lo que se refiere a la enfermedad y trabaja de manera multidisciplinar con pacientes, familiares, profesionales sanitarios, administraciones públicas e instituciones.
