CONFESQ, la Coalición Nacional la Coalición Nacional que representa a Asociaciones de Fibromialgia presenta un documento de revisión a la Guia del INSS sobre esta patología. Esto es especialmente importante ya que el 30 de septiembre de 2020 la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó una PNL que incide en su dimensión incapacitadora para el desarrollo de la actividad laboral de estos pacientes. El Dr Daniel Clauw apoya esta causa con una carta
En enero de 2019 el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), responsable de las incapacidades laborales, publicó una guía de actualización en la valoración de la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica), la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad. Desde su publicación, tanto pacientes, como médicos especialistas, e incluso sociedades médicas, mostraron su disconformidad con el contenido de esta Guía, que contradice pautas publicadas por el Ministerio de Sanidad.
Tras varias reuniones, el INSS prometió una revisión de los contenidos de la guía por un comité de expertos aún no ha llegado.
Sin embargo, los pacientes sí han realizado lo que les invitó a hacer la entonces Directora General del INSS, elaborando cinco documentos de revisión. Los tres primeros, Sesgo de Género, Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple ya han sido publicados. Hoy se presenta el Documento de Revisión de Fibromialgia. En él se revisa la guía elaborada por el INSS para esta enfermedad punto a punto, fundamentando las afirmaciones que se presentan con la bibliografía e investigaciones más actualizadas. El documento ha sido escrito con la participación de 7 asociaciones y federaciones pertenecientes a CONFESQ y revisado por los doctores Joaquim Fernández Solá, Jorge Antolín Ramírez Tejero, Antonio Martínez Lara, Javier León Iglesias, Rosa Magallón y Ana Mª García Quintana.
CONFESQ sigue esperando respuesta de la Dirección General del INSS a quien se ha solicitado reiteradamente una reunión para tratar de nuevo este tema, muy urgente si se considera el daño que esta Guía está causando a muchos pacientes.
En el caso de la Fibromialgia, la revisión y la actualización profunda de la guía debe abordarse sin demora teniendo en cuenta que la PNL aprobada por la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados el pasado 30 de septiembre (Número de expediente 161/001206) pide "dar la mayor visibilidad a estas patologías invisibilizadas, no como trastornos psicológicos ni con síntomas psicosomáticos, sino como enfermedades reales y objetivables" y, específicamente insta al Gobierno a garantizar que el Instituto Nacional de la Seguridad Social "establezca criterios claros sobre dichas enfermedades y su dimensión incapacitadora para el desarrollo de la actividad laboral de carácter temporal o permanente en sus distintos grados".
El doctor Daniel J. Clauw, Director del "Chronic Pain and Fatigue Research Center at the University of Michigan"", uno de los grupos de investigación del dolor más exitosos del mundo, especialmente involucrado en el estudio de la Fibromialgia, ha escrito una carta para esta publicación,de la que destacan : "Estudios de neuroimágenes cerebrales funcionales, químicos y estructurales han demostrado la base biológica para este síndrome de amplificación del dolor. Además, los estudios de imágenes de resonancia magnética funcional revelan patrones de activación cerebral en áreas de procesamiento del dolor cuando los pacientes que padecen Fibromialgia experimentan una presión leve o un estímulo de calor (...) Esta afección puede ocurrir de forma aislada, pero con mayor frecuencia coexiste con otras afecciones que ahora se ha demostrado que tienen una fisiopatología subyacente similar (por ejemplo., síndrome del intestino irritable, cistitis intersticial y cefalea tensional) o como una comorbilidad en personas con enfermedades caracterizadas por daño periférico continuo o inflamación (p. ej., trastornos autoinmunitarios y osteoartritis)".
Son ya muchas las voces que se unen para pedir un trato justo y adecuado de los enfermos de Fibromialgia por parte de las instituciones sanitarias y sociales, ¿qué está impidiendo que esto sea así?
Nota: La Fibromialgia es una enfermedad reconocida por la OMS desde 1992, recogida en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10: M79.7). La etiología es desconocida, se caracteriza por dolor musculoesquelético difuso junto con la presencia de múltiples puntos dolorosos a la presión, y con frecuencia coexiste con alteraciones del sueño, disfunción cognitiva y fatiga, colon irritable, así como disfunción témporo–mandibular1 y bruxismo, formando parte de un espectro de síntomas que a menudo se clasifican como trastornos funcionales, término éste que alude a la inexistencia de claras alteraciones anatomopatológicas. Esta entidad clínica puede repercutir en la calidad de vida de la persona que la padece, en la de su entorno más cercano y llega a afectar a todo el conjunto de la sociedad. Su prevalencia varía entre países del 0,4% al 9,3%, con una media de 2,7%.6.
CONFESQ: Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia (FM), Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y Electrohipersensibilidad (EHS), fue creada en 2004 y representa a 57 entidades y 10.000 pacientes. Es miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y COCEMFE en España; a ENFA (Asociación Europea de Fibromialgia), PAE (Alianza Europea del Dolor) y EMEA en Europa.
Nota2: Los documentos de revisión a la Guía INSS, elaborados y revisados de forma altruista e independiente por asociaciones y médicos, han sido gestionados, maquetados, publicados y difundidos en el marco de un proyecto ejecutado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social gestionado por COCEMFE, para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.
