La Concejal de Familia y Política Social María José de Maya, ha comunicado, que desde el Ayuntamiento de Cehegín queremos adherimos a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras lanzada por FEDER, (Federación Española de Enfermedades Raras), que este año lleva por lema "Síntomas de Esperanza", y que se celebra el próximo 28 de febrero.
Es por ello que el Ayuntamiento de Cehegín se suma a la declaración institucional de FEDER por este Día Mundial, la cual se puede leer en el siguiente enlace:https://t.co/P0WI3sdZtX y está enmarcada dentro de la campaña 'Síntomas de Esperanza' con la que, desde FEDER, ponen en la agenda pública el impacto de la pandemia en las personas con enfermedades raras y también se pretende llamar la atención de la sociedad sobre los datos relacionados con estas patologías, pues hoy las organizaciones de pacientes necesitan "todo el apoyo" de las instituciones, ha declarado De Maya.
Además la edil de Política Social, comenta que a la falta de diagnóstico o tratamiento para las personas con enfermedades raras se suma ahora la incertidumbre del COVID-19, al desconocerse, las implicaciones del virus con la patología con la que conviven, por ello ha trasladado el apoyo del Ayuntamiento de Cehegín y de toda la localidad a estas personas, y ha hecho hincapié en que 9 de cada 10 enfermos de este tipo han visto interrumpida la atención social y sanitaria de su enfermedad con motivo de la actual pandemia.
Por todo ello, el Ayuntamiento quiere contribuir, con esta declaración, así como con la iluminación de diversos edificios o espacios públicos en color verde, entre el día 26 al 28 de febrero, a dar voz y visibilidad a estos enfermos y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que la población tome conciencia de cómo esta crisis ha puesto de relieve la importancia de la coordinación social y sanitaria, de la investigación como única fórmula para lograr una solución o del valor de contar con profesionales comprometidos, estructuras y estrategias que aseguren el acceso equitativo a un diagnóstico y un tratamiento, poniendo de relieve la importancia del compromiso, la lucha y la unión como principales valores y síntomas para la esperanza de los enfermos y sus familias.
