La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, abrirá próximamente una delegación en la Comarca del Noroeste con sede en Cehegín, gracias al convenio que han firmado el alcalde de Cehegín, José Rafael Rocamora Gabarrón, y el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela. En el acto, estuvo también presente la Concejala titular de Servicios Sociales, Antonia Fernández Nieto y el coordinador de la Asociación en el Noroeste, Pascual Donate.
La delegación de Cehegín, cuya sede estará situada en una de las dependencias de la Casa de la Cultura, servirá de referencia a los otros municipios de la comarca, como Moratalla, Calasparra, Bullas y Caravaca de la Cruz. Esta nueva delegación que D´Genes, que se va a abrir en Cehegín, tendrá a Pascual Donate como coordinador. La duración de esta cesión, según el convenio firmado, será un año, con posibilidad de prorroga hasta un máximo de 4 años.
Con la apertura de esta nueva delegación, D´Genes pretende que todas aquellas personas que estén afectadas por una enfermedad poco frecuente o en proceso de diagnóstico de dicha zona sepan que no están solas.
El Alcalde de Cehegín ha comentado que es una gran satisfacción "el poder realizar acciones de este tipo que contribuyen a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias, y una bocanada de aliento para todos ellos"
A su vez, la Concejala de Servicios Sociales, ha manifestado que "esta iniciativa va encaminada a cumplir lo que es una de nuestra promesas electorales, la de colaborar con esta clases de colectivos para que así consigamos una integración efectiva de estas personas en la sociedad y poder atender así sus demandas".
Juan Carrión, por su parte ha comentado que "el Ayuntamiento de Cehegín es un ejemplo de colaboración hacia este colectivo, el cual tendrá ahora una proximidad a partir de este septiembre cuando se ponga en marcha"
Recordamos que la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo, D'Genes, nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela el 25 de Enero de 2008. Está situada en la calle Estrecha, n° 4 de la población murciana de Totana. Está compuesta por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia, además de sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de salud pública que suponen las ER.
D'Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), funcionando además como delegación murciana de dicha Federación bajo la dirección de Fina Martínez. Y como miembro de FEDER, la Asociación forma parte de una organización no-gubernamental conocida como EURODIS (Organización Europea de Enfermedades Raras). Esta federación que funciona desde 1997, representa a más de 340 organizaciones de ER en más de 38 países. Está dirigida por pacientes y personas activas en el campo de las ER, funcionando como portavoz a nivel europeo en diferentes instituciones y plataformas (presencia en el Comité de Medicamentos Huérfanos, Foro de Pacientes Europeos, Grupo de Trabajo EMEA/CPMP…).
