ecientemente la Junta de Gobierno Local ha aprobado la firma de un convenio de colaboración entre el Ayuntamiento y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El objeto de este acuerdo es la promoción de la calidad en la atención a personas diagnosticadas con enfermedades raras o poco frecuentes.  

Siendo objetivo de este Ayuntamiento cooperar en la mejora de la calidad de vida y bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes, el Ayuntamiento de Alhama de Murcia, a través de la concejalía de Servicios Sociales y otros programas específicos de atención, como puede ser el Centro de Atención Temprana, viene desarrollando diversas actuaciones de atención a personas con discapacidad, entre las que se pueden encontrar personas con diagnóstico en enfermedades raras o poco frecuentes, entre las que destacan: 

Atención temprana en las siguientes áreas: 

o Información, orientación y apoyo social a la unidad familiar.

o Servicio de atención psicológica, estimulación cognitiva y logopedia a menores de 0 a 6 años.

o Servicio de Fisioterapia, a menores de 0 a 6 años. 

o Coordinación con Escuelas Infantiles, Centros de Atención a la Infancia y Colegios de Educación Infantil para el seguimiento de casos y asesoramiento técnico. 

o Etc. 

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 2008, que dispone de un centro de atención temprana, disponiendo de 15 plazas gratuitas a niños y niñas con trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos. Así mismo D´Genes dispone en Alhama de Murcia, de una delegación con cartera de servicios para niños con enfermedades poco frecuentes y personas sin diagnóstico.

Es por ello que se procedía a la firma de este convenio de colaboración el pasado 2 de abril, suscrito por la alcaldesa de Alhama, Mariola Guevara, y el presidente de D'Genes, Juan Carrión, con el objetivo de formalizar y mejorar los canales de coordinación existentes, para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectados por enfermedades raras y sus familiares, mediante la promoción de actividades y acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de este colectivo, y en concreto los usuarios de atención temprana.